Nu mensen met hiv ouder worden, komen daar weer nieuwe geluiden bij, zien de betrokken belangenorganisaties. Inmiddels is de helft van de mensen met hiv in Nederland ouder dan vijftig. Vermeulen: “Zij komen nu in aanraking met allerlei vormen van zorg waar voorheen geen mensen met hiv kwamen.” Hij doelt op de verpleeghuizen bijvoorbeeld, of de thuiszorg, waar kennis over het virus soms lijkt te ontbreken. “Laatst was ik in Utrecht bij een long time survivor die in een verzorgingshuis zit. Die heeft te maken met zorgverleners die met handschoenen aan naar binnen komen.”
Het hardnekkige stigma is een van de redenen dat Vermeulen hoopt op een medicijn dat hiv niet alleen onderdrukt, maar dat mensen ook echt van het virus geneest. Wereldwijd zijn enkele voorbeelden van mensen die na een stamceltransplantatie genezen bleken te zijn van hiv, maar er is nog geen pil beschikbaar die datzelfde effect kan bereiken.
Meer nieuwe hiv-gevallen onder jongeren
Vermeulen noemt het een ‘grote droom’. “Ook al ben je onder behandeling en kun je het virus niet overdragen, er komt toch een moment dat je aan de mensen die je lief hebt moet vertellen: ik heb hiv”, zegt hij. “Dan moet je maar afwachten hoe ze reageren. Dat zou weg zijn op het moment dat je bent genezen van hiv.”
Ook Van Rheenen hoopt op een geneesmiddel. Niet zozeer voor zichzelf, zegt hij. “Ik vind mezelf al oud, ik slik wel door.” Nee, het gaat hem om de nieuwe generatie. Wie nu hiv oploopt, in Nederland of elders, zou hij levenslange afhankelijkheid van pillen, met de bijbehorende bijwerkingen, het liefst besparen.
Doodzonde vindt Van Rheenen het sowieso dat er nog steeds nieuwe diagnoses bij komen, terwijl dat niet zou hoeven. Jarenlang daalde het aantal nieuwe diagnoses in Nederland, maar de laatste jaren stagneert die daling. Bovendien zijn steeds meer van die nieuwe hiv-gevallen jongeren van onder de dertig. In 2023 kregen 424 mensen te horen dat ze hiv hebben. Van hen was een kleine 30 procent tussen de 15 en de 30 jaar. “Je wordt ook zo weinig op hiv gewezen”, zegt Van Rheenen, bezorgd. “Alsof het niet bestaat.”
‘Alles wat met seks te maken heeft is een taboe’
Ook Moret maakt zich daar zorgen over. Wat haar betreft is kennis nu de belangrijkste prioriteit. Zowel de nieuwe diagnoses als het stigma komen doordat er te weinig over seksueel overdraagbare aandoeningen wordt gesproken, denkt zij. “Alles wat met seks te maken heeft is een taboe.”
Dat dat gevolgen kan hebben, weet Kelly Duijzer (42). Net als Moret werd zij een aantal jaar geleden plotseling heel ziek. Drie weken lang had ze 40 graden koorts. Met een nierbekkenontsteking en een longontsteking kwam ze in het ziekenhuis terecht. Maar waar in het Amsterdamse ziekenhuis van Moret direct werd gedacht aan hiv, werd die mogelijkheid bij Duijzer niet onderzocht. Duijzer: “Ik woon in Brabant en ik ben een witte vrouw. Tja, dan gaat niemand aan hiv denken.”
Pas maanden later werd het virus ontdekt, dankzij een standaard bloedtest die werd afgenomen tijdens haar zwangerschap. Ook haar man bleek hiv-positief. De zwangerschap kwam heel onverwacht, vertelt Duijzer. “We wisten nog helemaal niet of we kinderen wilden. Wat zou er gebeurd zijn als ik niet zwanger was geworden? Dan waren we doodziek geworden, met alle gevolgen van dien.”
Basiskennis ontbreekt
Inmiddels geeft Duijzer, net als Moret, voorlichting aan zorgverleners .“In opleidingen wordt bijna geen aandacht besteed aan seksueel overdraagbare ziektes”, zegt ze. “We horen vaak tijdens voorlichtingen: we vinden het lastig om het seksleven van mensen te bespreken. Maar dan denk ik: je bent een zorgprofessional, dan moet je openstaan voor alles.”
Ook Moret vindt het opvallend hoe slecht mensen, in de zorg en ook daarbuiten, op de hoogte zijn van zaken als PrEP en ‘n=n’. “Waarom is dit geen basiskennis? Ons wordt schaamte opgelegd door mensen die er niks van afweten. Ik heb de liefde bedreven met de man van wie ik op dat moment hield. Wat is daar nou weer verkeerd aan?”
Hiv en aids wereldwijd
In Nederland is hiv inmiddels een chronische ziekte, waar goed mee te leven valt. Toch stierven wereldwijd in 2023 nog 630.000 mensen aan de gevolgen van aids, de ziekte die volgt op een onbehandelde hiv-infectie. 1,3 miljoen mensen liepen hiv op.
Uit onderzoek van het Aidsfonds blijkt dat mensen die drugs gebruiken, transgender personen, sekswerkers en mannen die seks hebben met mannen een aanzienlijk hoger risico lopen op hiv. Buiten sub-Sahara-Afrika vindt 80 procent van de nieuwe besmettingen plaats in deze groepen.
Toch zijn het juist deze mensen die door discriminatie en uitsluiting in veel landen geen toegang hebben tot zorg en preventie. Het Aidsfonds maakt zich daar grote zorgen over. Op zondag 1 december, Wereld Aidsdag, vraagt de organisatie aandacht voor dit probleem.
Interview: Judith Harmsen
